Blog

Aftermovie

Downtown Nouwels werd een prachtige, feestelijke dag voor iedereen. Bruutworks legde het evenement vast op video en dit is het resultaat: de aftermovie. Was je erbij? Kijk goed, misschien zie je jezelf. Kon je er niet bij zijn, dan zie je in deze video wat je miste. 😉

Lees verder...

De sterren van mijn dag

Het brein van een logopedist

Logopedisten worden opgeleid tot therapeuten. Dat is minder goed aan onze functienaam te zien zoals bij fysiotherapeut en ergotherapeut, maar ook wij zijn therapeuten. In de van Dale staat bij therapeut: “gediplomeerd begeleider van iemand die in therapie is”. Wat mij betreft mist dat nog wel wat nuance.

Als therapeut maak je, met de kennis die je hebt opgedaan in je opleiding en door ervaring in je loopbaan, samen met de methoden die je tot je beschikking hebt, een aangepast plan voor de hulpvraag van iedere patiënt. Dit betekent dat geen kind exact dezelfde behandeling krijgt als een ander kind. Ook een kind met Downsyndroom niet.

Lees verder...

Whiteboard

ik ga eten

“Indy, kom je nou eten?” Waar blijft hij toch? Indy is in de keuken en schrijft op het whiteboard: ik ga eten.

Na onze verhuizing is er dan eindelijk weer een whiteboard in huis. Voorheen leefden we met dit soort borden. Alles werd opgeschreven, opgeplakt, uitgelegd, benadrukt, besproken en soms uitgeveegd. Van jongs af aan, de hele dag door. Van de eerste losse woorden, duidelijk en groot opgeschreven tot later snel geschreven teksten. Het was een belangrijk onderdeel in het leren lezen en praten van Indy, maar ook bij het rekenen en later het zelf leren schrijven. Door het continue gebruik van het bord kreeg het besprokene betekenis. Lezen, schrijven en rekenen kregen een directe betekenis in zijn leven. Ik schreef de nieuwe woorden die we leerden op, maar ook de eerste zinnetjes, het dagritme en uitleg van situaties, uitleg van betekenissen, regels en inzichten, uitspraak en articulatie van woorden en zinnen en andere dingen die onthouden moesten worden. De verschillende borden waren altijd bij de hand en werden dus vaak gebruikt. Geschreven taal vervliegt niet zoals gesproken taal, maar blijft staan.

Lees verder...

Cluster 2 onderwijs en trommelvliesbuisjes

Na een heel traject van onderzoeken en gesprekken die gevoerd moesten worden, is nu bekend geworden dat Kyan naar cluster 2 onderwijs (speciaal onderwijs voor kinderen met taal- spraakproblematiek) mag! Gelukkig maar! Hij heeft een beschikking gekregen voor het intensieve traject en dat is geldig tot en met groep 3.

Kyan krijgt straks logopedie op school. Dat is prettig want dan is hij na schooltijd echt vrij. We hebben met school afgesproken dat hij de eerste week alleen ’s ochtends komt. De week daarna mag hij volledig naar school. Op die manier heeft hij een opbouw en kan hij iets rustiger wennen. Nog liever hadden we hem al eerder laten beginnen op de nieuwe school zodat er meer tijd was om te wennen. Helaas is die tijd er niet omdat Kyan al bijna vijf jaar wordt en dan leerplichtig is. Gelukkig is het wel gelukt om hem voor zijn vijfde verjaardag naar zijn nieuwe school te laten gaan. Het hele traject om te komen tot deze beschikking voor het cluster 2 onderwijs heeft ongeveer een half jaar geduurd.

Lees verder...

Logopedie met Susan

‘Dag mama, tot straks!’ Zo sluit deze 6-jarige jongedame het contact met haar moeder heel mooi en passend af. ‘Dag Susan’ zegt moeder. ‘Veel plezier!’ Susan loopt met mij mee naar de logopediekamer.

Om daar te komen moeten we eerst een deur open doen. ‘Pfoe, dat is zwaar!’ Ik laat haar de deur naar het trappenhuis openmaken, maar dat lukt niet heel erg. ‘Dat is zwaar!’, hoor ik haar zeggen. Ik beaam het. ‘Dan moeten we hard duwen.’ Susan probeert het nog eens, maar het lukt niet. ‘Zwaar’, zegt ze. Ik zeg ‘Ja, dat is heel zwaar. Hoe moeten we dat nu oplossen?’ ‘Wil jij helpen?’vraagt ze me. Ik zeg: ‘Ja natuurlijk, wat vraag je dat goed zeg’. Samen duwen we tegen de deur. Ik voeg taal toe: ‘Zo zeg, dat is zwaar. Wij moeten duwen, heel hard duwen’. ‘Ja, hard duwen!’ zegt Susan. Samen duwen we de deur open en stappen in het trappenhuis. ‘Pfoe, dat was zwaar!’ herhaal ik nog eens. ‘Ja, deur is zwaar’ zegt Susan.

Lees verder...

Je ziet het niet, het is er wel

TOS jonge man

Stefan heeft een behoorlijk spraak-taal probleem (ESM = Ernstige Spraak- en taalmoeilijkheden of TOS = Taal Ontwikkeling Stoornis). Dat heeft best veel gevolgen. Zeker voor hem zelf. Zijn schisis is, denk ik, de grootste boosdoener. Ik ben wel blij dat hij een onzichtbare vorm van schisis heeft. De lip en kaak waren goed, al is er een klein streepje te zien tussen neus en lip. Jarenlang sondevoeding na de geboorte is ook niet bevorderlijk voor de spraakontwikkeling. Elke keer zoveel meer moeite doen om je verstaanbaar te maken. Gelukkig steken ze op school heel veel tijd en liefde in het uitleggen en geven ze leerlingen de tijd om zich duidelijk te maken.

Lees verder...

Zes jaar Downmoeder

Afgelopen week kreeg ik mailtje van de juf van Susan. Ze gaan het in de klas hebben over geboorte en baby’s. Ze stelde de vraag of we een geboortekaartje willen meegeven met daarbij een babyfoto. Het is zo’n simpele vraag, maar bij mij sprongen de tranen in mijn ogen. Bij mijn oudste had ik die vraag ook gehad en kon ik kiezen uit stapels foto’s, gemaakt door twee verwonderde en trotse ouders. Het geboortekaartje was simpel, maar overlopend van blijdschap.

En bij Susan?

Pas bijna een week na de geboorte is onderstaande foto gemaakt. Daarvoor waren maar een paar foto’s gemaakt en daarop is ze moeilijk te zien door de couveuse en de slangetjes. Ik vond mijn eigen kind lelijk. Sorry voor mijn eerlijkheid, maar het is niet anders. Ik zag alleen maar Down en het woord ‘Downsyndroom’. De hele dag dreunde ‘ik heb een kind met Downsyndroom’ door mijn hoofd. Ik was overdonderd en verdoofd door alle emoties, kapot van vermoeidheid en zorgen. Ik voelde me mislukt als vrouw en als moeder. Ik had geen leuk dochtertje gemaakt voor mijn man en er was geen leuk zusje voor mijn oudste dochter.

Susan

Naast al deze emoties knalde de vechtlust er bij mij uit. Wij zouden het samen wel redden. Ik greep de borstvoeding aan als mijn wapen. Zo kon ik laten zien dat niemand wat over ons te zeggen hadden. Mijn kind, mijn melk. Susan vocht met mij mee. Met een lage bloedsuiker, veel te lage temperatuur en een veel te laag zuurstofgehalte dronk mijn kleine heldin elke keer 10 cc meer dan moest. Ik kreeg bewondering voor mijn dappere meisje. Ze liet zich niet op de kop zitten. Ze wilde leven en ik vocht met haar mee. Ik schaam me over de gevoelens van de eerste tijd. Het is een soort zwarte downwolk.

Susan nu6 jaar trots

Nu ben ik bijna 6 jaar Downmama. De eerste jaren was ik dat fulltime en nu gelukkig nog maar parttime of misschien zelfs nog maar 10%. Ik ben de moeder van drie mooie meiden. Ik kijk met liefde en trots naar ze en verwonder me hoe mooi ze zijn, hoe slim, liefdevol en grappig. Ik kijk naar de foto van Susan. Wat is het gevoel nu anders dan in het begin. Ik kan niet stoppen met kijken naar haar prachtige en gevoelige gezichtje. De levendige ogen, haar eigenwijze neusje en haar lieve mondje.

De tranen springen me we weer in de ogen. Wat ben ik trots op mijn kleine heldin!

Ik haal het geboortekaartje er weer bij. De zin ‘Susan is geboren met Downsyndroom’ is steeds minder belangrijk geworden. De zin die bij alle drie de meiden staat: ‘We zijn heel blij en gelukkig met jou’ staat voorop. Het liedje van Elly&Rikkert is wel speciaal voor Susan en voor de wereld die wel eens vergeet:

“Weet je, dat de Vader je kent,

Weet je, dat je van waarde bent,

Weet je, dat je een parel bent,

Een parel in Gods hand.”

Dominique

Lees verder...

Gehemelteplaatje

Kyan is geboren met een volledige dubbelzijdige schisis. Dit betekent dat zowel zijn lip, kaak als gehemelte niet goed gesloten zijn gedurende de zwangerschap. In zijn geval waren zijn lip en kaak op twee plaatsen onderbroken. Bovendien heeft hij een open gehemelte. Kinderen met een schisis zullen meerdere keren geopereerd moeten worden. De spraakontwikkeling zal zeker niet vanzelf gaan, dus de communicatie wordt in de gaten gehouden.

Kyan is vlak voor zijn eerste verjaardag bij ons gekomen. Hij was in China nog niet geopereerd. Na een paar maanden in Nederland, stond zijn eerste operatie op het programma. Zijn lipje zou gesloten worden. Daarnaast zou ook het zachte deel van zijn gehemelte (het gedeelte dat achter het harde gehemelte zit) gesloten worden. Dit bleek een zeer nare ervaring voor hem te zijn. Hij was heel erg angstig, verdrietig en boos na de operatie. Ik heb hem toen echt in de houdgreep moeten houden om ervoor te zorgen dat hij er geen sonde of infuus uit zou trekken. Helaas kreeg hij na de operatie aan zijn lip een ontsteking waardoor de lipsluiting opnieuw gedaan moest worden. Ook na de tweede lipsluiting kreeg hij weer een ontsteking. Dit heeft tot gevolg gehad dat hij nog steeds een opening heeft onder 1 van zijn neusgaten. Bij de volgende operatie zal deze worden gesloten.

Gehemelteplaatje

GehemelteplaatjeNa deze operaties werd Kyan’s spraakontwikkeling in de gaten gehouden. Hij bleek veel luchtverlies te hebben via zijn gehemelte. Om te kijken of hij beter verstaanbaar zou zijn als het harde gehemelte dicht zou zijn, was het advies van het schisisteam om een gehemelteplaatje te proberen. Dit gehemelteplaatje wordt door middel van lijmballetjes die op de tanden worden geplakt, bevestigd in de mond. De bedoeling is dat dit plaatje het gehemelte afsluit zodat er geen luchtverlies meer is. Inmiddels ben ik al vijf keer met Kyan bij de orthodontist geweest om opnieuw lijmballetjes te laten plaatsen. Ze laten steeds weer los. Het aanbrengen vindt Kyan heel vervelend. Hij moet steeds erg huilen. Rustig liggen is er dan ook niet bij.

Bij de laatste poging de lijmballetjes te plaatsen, hebben we Kyan zijn tablet gegeven zodat hij een filmpje kon kijken tijdens de behandeling. Dit ging al beter, maar het blijft vervelend. Ik hoop dan ook echt dat de lijmballetjes blijven zitten en dat het goed blijft gaan.

Lees verder...

Een kwart eeuw Nouwels Logopedie

Laat ik als initiator van Downtown Nouwels ook eens een blog schrijven. “Waar moet dat dan over gaan?”, is de vraag die ik mijzelf gesteld heb. Over de veranderingen in die afgelopen 25 jaar? Daar kan ik wel een boek over schrijven en dat past niet in dit blog. Dus ik beperk me hier tot de vijf grootste ontwikkelingen van deze periode.

1. Nouwels Logopedie 25 jaar

Deze titel schrijf ik op en des te meer realiseer ik me ineens dat het best een lange periode is. Een kwart eeuw logopedie. Ik zie mezelf nog zo kennis maken met de huisartsen in Staphorst, zwanger van dochter Annelies, nu inmiddels ook logopedist. Ergens in haar opvoeding zal ik mijn passie voor de logopedie aan haar hebben doorgegeven. Terugkijkend op die jaren moet ik zeggen dat er veel is veranderd.

Lees verder...