Blog

De sterren van mijn dag

Het brein van een logopedist

Logopedisten worden opgeleid tot therapeuten. Dat is minder goed aan onze functienaam te zien zoals bij fysiotherapeut en ergotherapeut, maar ook wij zijn therapeuten. In de van Dale staat bij therapeut: “gediplomeerd begeleider van iemand die in therapie is”. Wat mij betreft mist dat nog wel wat nuance.

Als therapeut maak je, met de kennis die je hebt opgedaan in je opleiding en door ervaring in je loopbaan, samen met de methoden die je tot je beschikking hebt, een aangepast plan voor de hulpvraag van iedere patiënt. Dit betekent dat geen kind exact dezelfde behandeling krijgt als een ander kind. Ook een kind met Downsyndroom niet.

Lees verder...

Zes jaar Downmoeder

Afgelopen week kreeg ik mailtje van de juf van Susan. Ze gaan het in de klas hebben over geboorte en baby’s. Ze stelde de vraag of we een geboortekaartje willen meegeven met daarbij een babyfoto. Het is zo’n simpele vraag, maar bij mij sprongen de tranen in mijn ogen. Bij mijn oudste had ik die vraag ook gehad en kon ik kiezen uit stapels foto’s, gemaakt door twee verwonderde en trotse ouders. Het geboortekaartje was simpel, maar overlopend van blijdschap.

En bij Susan?

Pas bijna een week na de geboorte is onderstaande foto gemaakt. Daarvoor waren maar een paar foto’s gemaakt en daarop is ze moeilijk te zien door de couveuse en de slangetjes. Ik vond mijn eigen kind lelijk. Sorry voor mijn eerlijkheid, maar het is niet anders. Ik zag alleen maar Down en het woord ‘Downsyndroom’. De hele dag dreunde ‘ik heb een kind met Downsyndroom’ door mijn hoofd. Ik was overdonderd en verdoofd door alle emoties, kapot van vermoeidheid en zorgen. Ik voelde me mislukt als vrouw en als moeder. Ik had geen leuk dochtertje gemaakt voor mijn man en er was geen leuk zusje voor mijn oudste dochter.

Susan

Naast al deze emoties knalde de vechtlust er bij mij uit. Wij zouden het samen wel redden. Ik greep de borstvoeding aan als mijn wapen. Zo kon ik laten zien dat niemand wat over ons te zeggen hadden. Mijn kind, mijn melk. Susan vocht met mij mee. Met een lage bloedsuiker, veel te lage temperatuur en een veel te laag zuurstofgehalte dronk mijn kleine heldin elke keer 10 cc meer dan moest. Ik kreeg bewondering voor mijn dappere meisje. Ze liet zich niet op de kop zitten. Ze wilde leven en ik vocht met haar mee. Ik schaam me over de gevoelens van de eerste tijd. Het is een soort zwarte downwolk.

Susan nu6 jaar trots

Nu ben ik bijna 6 jaar Downmama. De eerste jaren was ik dat fulltime en nu gelukkig nog maar parttime of misschien zelfs nog maar 10%. Ik ben de moeder van drie mooie meiden. Ik kijk met liefde en trots naar ze en verwonder me hoe mooi ze zijn, hoe slim, liefdevol en grappig. Ik kijk naar de foto van Susan. Wat is het gevoel nu anders dan in het begin. Ik kan niet stoppen met kijken naar haar prachtige en gevoelige gezichtje. De levendige ogen, haar eigenwijze neusje en haar lieve mondje.

De tranen springen me we weer in de ogen. Wat ben ik trots op mijn kleine heldin!

Ik haal het geboortekaartje er weer bij. De zin ‘Susan is geboren met Downsyndroom’ is steeds minder belangrijk geworden. De zin die bij alle drie de meiden staat: ‘We zijn heel blij en gelukkig met jou’ staat voorop. Het liedje van Elly&Rikkert is wel speciaal voor Susan en voor de wereld die wel eens vergeet:

“Weet je, dat de Vader je kent,

Weet je, dat je van waarde bent,

Weet je, dat je een parel bent,

Een parel in Gods hand.”

Dominique

Lees verder...

Nipt op tijd geboren?

Laatst stond het in het NRC: ‘Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro’. Dit gaat over mijn kind met Downsyndroom. Over mijn andere twee meiden gaat het natuurlijk niet. Degene die het artikel schrijft, denkt waarschijnlijk dat mensen met Down niet kunnen lezen. Anders schrijf je zoiets gruwelijks toch niet op?

Op Facebook verschijnt er een plaatje bij. Het is een plaatje uit 1933, uit Hitler-Duitsland. Op het plaatje staat een man in een rolstoel en erbij staat in vette letters: ‘Deze man kost u … mark’. Vergelijken met Hitler-Duitsland mag niet. Toen werden de ‘minderen’ zorgvuldig geëlimineerd en dat doen we natuurlijk in Nederland niet!

Lees verder...

Even voorstellen: Heidi van Ginkel

Voor Downtown Nouwels hebben we enkele bloggers bereid gevonden om kennis en ervaring te delen. Door collega’s uit het vakgebied en door cliënten die schrijven vanuit de dagelijkse praktijk. Elke blogger start met een introductie. Deze keer: Heidi van Ginkel, docent Leespraat en Rekenlijn en op 12 december spreker op Downtown Nouwels.

Lees verder...

Logopedie en pinguïns

We kwamen bij Caroline toen Susan 18 maanden oud was. We hebben best lang gegoogeld want we wilden het beste voor ons kind. We waren gestopt bij de ‘oude’ logopedist in het ziekenhuis. Zij meldde ons dat we na hulp bij voedingsproblemen, de pre-logopedie, pas terug hoefden te komen als Susan de eerste woordjes ging zeggen. “Iets klopt hier niet”, bedachten we. We hadden overal gelezen dat dat niet vanzelf gaat. Het vertrouwen was weg.

We konden bij Caroline terecht en het eerste consult was meteen al heel leuk. Waar andere hulpverleners onmiddellijk uit gaan leggen wat je kind allemaal niet kan, deed Caroline het anders. Ze zag meteen de mogelijkheden in Susan. “Wat communiceert ze al goed en wat is ze helder”, zei ze. Ik kreeg direct vertrouwen in de toekomst.

Lees verder...

De zompige champignon

Als je een kind met Down krijgt, word je een zompige champignon. Dat is bekend onder alle D-mama’s. Het is ook een term van een D-mama. Een D-mama is trouwens een moeder met een kind met Down, even voor de duidelijkheid. De D-mama’s hebben ook een Facebookgroep waarbij meer dan 1000 moeders zijn aangesloten. Het is de meest geweldige uitvinding ooit. Later meer hierover.

Maar goed: de zompige champignon. Bij het krijgen van een kind word je een beetje week door alle hormonen. Was je vroeger nog een stoer wijf, nu moet je huilen bij een zeehondje op het strand. Bij het krijgen van een kind met Down wordt dat nog erger. Alles komt tien keer zo hard binnen. Je hebt een kind gekregen die niet aan muren rondom het hart doet. De muren beginnen bij jezelf beginnen ook af te breken. Je krijgt ook een beetje Down.

Lees verder...

Acrobatiek op de vierkante millimeter

Even een vraag: “Heb je wel eens aan acrobatiek gedaan? Of aan dans?” Ik hoor meestal dezelfde soort reacties als ik deze vraag stel. Nee, niks voor mij, want: Ik kan die pasjes achter elkaar niet onthouden, ik heb geen gevoel voor ritme, ik ben heel houterig, met mijn lijf, daar heb ik de conditie niet voor, enzovoorts.

Spreken is eigenlijk ook acrobatiek. Ik noem spreken altijd acrobatiek op de vierkante millimeter. De bewegingen bij acrobatiek of dans zijn relatief groot, bij spraak hebben we het over minimale verschillen in de kleine motorische bewegingen. Kan jij bedenken wat je nu precies anders doet als je een b of een p zegt? (Gewoon even hardop uitproberen mag.) En hoe je het verschil maakt tussen baan en maan? Kan je me uitleggen welke spieren ik dan precies aan moet spannen of juist los moet laten?

Lees verder...

Down in de wachtkamer

Het is maandagochtend en we hebben een dodelijk vermoeiend weekend achter de rug. Het is namelijk 1 oktober geweest en het gevreesde Snotseizoen is geopend. Vroeger stond ik hier nooit bij stil, maar als je een kind met Down hebt, weet je wat Snotseizoen betekent. Gesnotter, koorts, pseudokroep, benauwde nachten en heel veel wakker zijn.

Lees verder...